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¿ Son incompatibles los portabebés y traqueotomía en el bebé ?
Los portabebés son en muchos, muchísimos casos, salvadores y amigos pero cuando tu bebé necesita cuidados especiales se convierten en indispensables.
Hoy quería contaros la historia de Grainee y Tessa. Un precioso ejemplo de que, a pesar de que la tecnología puede ser necesaria tras el nacimiento, una vez podemos iniciar el contacto, el bebé debe volver a su «Normalidad»: A su hábitat, a su lugar esperado.
El habitat del bebé: su madre, es tan necesario como la tecnología e incluso más.
Debemos cambiar y empezar a pensar que la tecnología es quién se debe adaptar a nosotros y NO nosotros a la tecnología. De esta forma, siempre que sea posible, y empiece a ser menos necesaria: el contacto es la mejor medicina, la mejor ayuda y un gran instrumento para la maternidad, pero sobre todo para el bebé que necesita crecer y mejorar la salud en contacto con su madre.
Aquí te dejo un maravilloso ejemplo de cómo una vez superada la parte más difícil, la separación inevitable, lo que ocurre cuando el bebé vuelve al lugar donde espera continuar creciendo y ser amado.
El cuerpo de su madre, es el habitat en el que va a encontrar practicamente lo mismo que ha conocido durante sus 9 meses de gestación y de inicio de la vida: calor, alimento, contacto, descanso, escucha, re y conocimiento mútuo y amor mucho amor.
Tessa sería el tercer bebé de la familia. Su madre, Graniee la esperaba con un montón de portabebés preparados. Todas las pruebas iban bien, hasta que en la ecografía de la semana 20 detectaron una anomalía.
Tras realizar una amniocentesis todo parece indicar que Tessa crecía correctamente y con normalidad. Así que Tessa nació el día de San Valentín. Inmediatamente fue llevada a UCIN o Cuidados Intensivos Neonatales: Tessa tenía agenesia nasal, una rara enfermedad de la que sólo se conocen 37 casos en todo el mundo.
Su madre, Grainne Evans que estuvo en estado de shock durante días, aterrorizada por lo que podría significar la separación cuenta así en el vídeo que puedes ver más abajo su maravillosa historia:
La separación fue angustiosa. En lugar del piel con piel ininterrumpido que había planeado. Apenas llegé a cogerla en brazos en su primera semana.
No poder alimentarla o mantenerme con ella era devastador. Estaba luchando para hacer frente a su diagnóstico e impidiendo la cirugía.
Ella necesitaba una segunda vía aérea por lo que se planificó una traqueotomía cuando tenía 8 días de edad. Estaba abrumada, todo parecía demasiado fuera de mi control.
Después de la cirugía estaba tan feliz de ver su carita. Pero aquellas fueron sin ninguna duda algunas de las peores semanas de mi vida.
Me derrumbé cuando me dejé llevar por los pensamientos de lo que podría depararnos el futuro, arrastrándonos… Me recomendaron una Clínica de Psicología Perinatal. Yo estaba en alto riesgo de desarrollar una depresión posparto. Pero detrás de las sonrisas era una madre con tesón.
Inicialmente creí que no sería seguro o posible portear con una traqueotomía.
¡Afortunadamente estaba equivocada!
Estaba ansiosa y preocupada por la forma en que podríamos hacer frente a sus necesidades médicas. ¡Pero pude portearla! Y entonces empecé a ver algo de esperanza para nuestro futuro …
Sus primeras semanas en casa se consumieron consiguiendo el estableciento de la lactancia materna. Descubrimos el valor de mis bandoleras que se volvieron incalculables.
La culpa y el dolor, que sentí mientras estuvimos separadas, dejaron paso al amor y orgullo ahora que estabamos juntas. Las dos estábamos mucho más felices.
Yo la porteaba todos los días. Su traqueotomía significaba que ella no hacía ningún ruido en absoluto cuando lloraba. El uso de los portabebés significó que nunca tenía que conectarla a una máquina para saber que estaba bien.
Los médicos que ya estaban menos en nuestras vidas, fueron el mayor control que sentí. A medida que pasaban las semanas, yo crecí más y más en confianza como su madre y su cuidadora.
Tuve mucho apoyo pero, llevar a mi bebé en brazos era lo que necesitabamos para sanar el dolor de la separación que sufrimos en el hospital.
Consciente de que no podía ‘olerme’ yo estaba determinada a que ella fuera capaz de sentirme tanto como fuera posible. Nuestro vínculo, lo que me temía que podría haber sido roto por nuestras 5 semanas en el hospital, era tan poderoso gracias a nuestra cercanía constante.
Mi ansiedad por las reacciones de la gente a cómo veían a Tessa parecía seguir siendo un gran obstáculo. Pero si no hubiera podido llevar a mi bebé en brazos, yo no habría tenido la confianza para salir en público a todas partes…
Ser capaz de simplemente ir a pasear con mis hijos, sólo era posible para mí, gracias a la protección de las miradas públicas que proporcionaba un portabebé.
Pasaban las semanas y la ansiedad iba disminuyendo, pero muy lentamente. Portear a mi hija me permitió introducir en el mundo a Tessa a mi propio ritmo. Y con el tiempo, naturalmente, me sentía más que orgullosa.
Cuando ella fue lo suficientemente grande, llevarla a la espalda nos dio aún más libertad y yo siempre supe que estaba a salvo y contenida.
Más que cualquier terapia, ambas disfrutamos mucho de nuestras bandoleras y portabebés con constantes mimos. Mucho mejor de lo que podría estar, controlada a una máquina conectada!
Nuestras bandoleras se convirtieron en increíblemente importantes para las largas citas en el hospital y los procedimientos médicos sobre todo de nuestro primer año.
Tessa en portabebés, continuaba calmada durante el ayuno, el tiempo antes de las anestesias, y le dieron un lugar seguro en las salas de hospital, nada familiares y ocupadas por muchisimas personas.
Volar a Londres para ver especialista en el hospital Great Ormond Street se hizo más fácil que nunca. No necesitamos ni cochecito ni sillas para transportar a Tessa.
Después de un muy difícil primer año, nuestra hermosa bebé estaba sana, feliz, progresaba perfectamente, y era porteada ¡por supuesto! Casi tanto como me encantó el uso de ella. ¡Estaba Empoderada! y me hizo sentir como si hubiéramos encontrado nuestro camino de nuevo.
A ella también le encantaba portear su propio bebé. Ahora era una típica niña que adora la diversión, que se desarrolla normalmente en todos los sentidos, a pesar de no haber tenido inicialmente ninguna garantía por parte de los profesionales de la medicina.
El porteo seguía desempeñando un papel muy importante en nuestras vidas. Significaba que Tessa siempre estaba incluida. Siempre estaba en la acción … Nunca me sentí ni la sentí fuera.
La vida era tan normal que era sin duda motivo de celebración! Ya no tenía miedo de lo que la gente podría pensar, y con sus citas hospitalarias disminuyendo, al final pudimos disfrutar de unos días en familia.
Disfrutamos de picnics en el bosque. Todos nos llevábamos nuestros bebés al Zoo … Yo la llevaba incluso cuando me olvidé de coger mi portabebé! Mi bufanda preferida hizo de portabebé. Tenía que mostrar a mi hija el mundo fuera del hospital, las habitaciones y las salas de espera con los otros niños.
Y ella tenía que demostrarnos que era tan capaz como sus hermanos. Su padre ya era un devoto porteador, y ambos esperaban con interés e impaciencia sus paseos especiales.
En casa no era más que Tessa: ni diferente, ni delicada, ni rara. Simplemente nuestra pequeña Tessa!
Y cuando ella no estaba conduciendo, saludando, haciendo escalada, o corriendo … Estaba envuelta en el portabebé, aquí donde pertenece! (su madre la portea en su hábitat, cerquita de sus besos)…
Sea cual sea la edad de mi bebé portearla era simplemente una segunda naturaleza … no podía imaginar la vida sin porteo. Y creo que Tessa siente lo mismo.
Incluidos los momentos más difíciles, estos últimos dos años de mi bebé los portabebés han sido mis salvadores y mis amigos. Me han ayudado a sanar el dolor de la separación, me han dado la confianza para enfrentar el mundo, mantener las manos libres para mis otros hijos. Bendigo la libertad, que nos permitió minimizar medicalización y lo más importante … manteniendo nuestra vida lo más normal posible.
Fue el golpe de oxitocina que necesitaba cuando me sentí deprimida o abrumada y me ayudó a superar la ansiedad severa.
Nunca podré expresar plenamente el profundo impacto que ha tenido en la práctica, física y emocionalmente.
Sinceramente, creo que era tan terapéutico para mí, como lo fue para Tessa y somos una familia más fuerte gracias a ello.
Tessa es noticia en los últimos días ya que la tecnología se va a adaptar a ella y una impresión en 3D y la cirugía van a darle una nariz. Te deseamos lo mejor Tessa, pero estoy segurísima que tendrás durante el tiempo que sea necesario muchos besos, abrazos y todo el contacto que os van a seguir dando los portabebés mientras lo necesites.
Quiero agradecer a su madre el haber compartido de esta forma tan hermosa su maravillosa historia y ójala muchos bebés se beneficien su experiencia.
Prótesis de nariz con impresora 3D para Tessa
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Mercedes Granda
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