En portabebés con Sindrome de down Lo que mi hija me enseño

Os traigo el testimonio de Lorena, madre de una niña con síndrome de down y no sólo con experiencia en el porteo en la parteo teórica sino también práctica. Nos habla de la vivencia que supone para una madre y para el bebé, el porteo, y el contacto sino también en las diferencias en la parte práctica del porteo con necesidades especiales del día a día de un bebé que necesita que nos adaptemos a él.

Muchísimas gracias Lorena <3

Ana también me enseñó sobre porteo

Y es que no imaginaba todo lo que vendría por delante cuando nació Ana y escuché un silencio profundo en el quirófano seguido de un: “tiene síndrome de Down”.

Nadie sabe cómo va a reaccionar, yo fui afortunada, de momento no sentí miedo ni rechazo, la ví hermosa y sólo deseaba en que su estado de salud fuera bueno.

Pero a decir verdad es que no tenía ni idea de lo que vendría por delante, qué cantidad de preguntas, preocupaciones, retos y aprendizajes. Con Ana he aprendido cosas que nunca imaginé, desde desarrollo infantil hasta humildad y paciencia. Y sí, Ana también me enseñó sobre porteo.

Llegué a casa con una bebé de 1,900 kg, nacida de 36 semanas de gestación, que gracias a Dios salió conmigo del hospital a los dos días de nacida, sin cardiopatía ni ninguna otra patología asociada al síndrome. Pero era muy pequeñita y algo prematura, un factor añadido a la hipotonía Down.

Me sentía preparada, había comprado un fular elástico y estaba decidida a usarlo día y noche si era posible. En mi desconocimiento, empecé a portearla en cuna con amarre preanudado en cruz, hasta que un día llegó a visitarme mi amiga y fisioterapeuta Elvira y me dijo: no sé de porteo, pero sí te digo que eso no se ve bien, está demasiado flexionada, necesita más soporte.

Plan B, vientre con vientre en pocisión fetal con ese mismo fular. Cuidando siempre darle suficiente ajuste y posicionar la columna alineada, estuvimos felices durante unos 3 meses, hasta que Ana ya no iba cómoda en esa posición, quería liberar las piernitas. A falta de una asesora de porteo especialista en niños con necesidades especiales, volví con mi amiga Elvira quien me dice: por la hipotonía e hiperlaxitud de articulaciones, tenemos que cuidar que no abra demasiado, así que la posición de ranita está descartada. Lo confieso, salí triste, yo no sabía portear de otra manera ni con otro cargador y realmente quería tener a Ana cerca de mí el mayor tiempo posible.

Buscando alternativas, volvimos a un amarre tipo cuna que tampoco es que sirviera de mucho, pues me la pasaba cuidando la alineación de columna y sólo tenía una mano libre, además de que a ella no le gustaba si estaba despierta. Entonces llegó la cita con el ortopedista que, a los 5 meses de edad, le diagnostica diplasia leve de cadera. Vuelvo a confesar, una parte de mí, en su ignorancia, se alegró: tenía permiso de abrir piernas. Y volvimos a vientre con vientre con fular elástico. Lo sé, me faltaba mucho por aprender de porteo e hipotonía.

Y así seguimos hasta los diez meses que la dieron de alta de la displasia. Había estado buscando alternativas y, con la ayuda de mi amiga Ana Laura, decidimos rebozo corto a la cadera. Nuestra conclusión: así no abre tanto piernas como al frente. Ya nos acercábamos un poco a la respuesta, aunque todavía no lo entendíamos del todo. Se acabó el elástico y el vientre con vientre, al menos mientras no caminara, ésta sería la opción.

Y llegó el día que parecía tan lejano, Ana empezó a caminar y su tono muscular había mejorado bastante. Le dimos unos meses para afianzar la marcha y un buen día se me ocurrió probar una cruz envolvente con fular rígido y terminé de entender. Si bien el vientre con vientre no es lo ideal, pues les hace abrir más que a la cadera, gran parte de la clave es la tela. Un fular rígido permite un mucho mejor ajuste y con mucho más soporte para columna y articulaciones, y sobretodo da la oportunidad de controlar la apertura de piernas, pues abrir en exceso no es recomendable ni siquiera en caso de displasia. Si eres madre de un bebé down espero que hayas llegado hasta aquí porque esta es mi conclusión: a la cadera y con tela de fular rígido.

Y no quiero terminar sin hablar de la experiencia de porteo desde el punto de vista de vinculación. Ya lo he dicho, lo hice mal, sobretodo al principio, pero hay un beneficio que va más allá de hipotonías e hiperlaxitudes. Tener un bebé con necesidades especiales es un gran reto emocional para los padres. Muchas veces me sentí agotada entre médicos, terapeutas y tiraleches, todo parecía tres veces más demandante y agotador que un bebé promedio. Con el cansancio venían los miedos, ¿qué va a pasar?, ¿lo va a lograr?, ¿cómo será nuestra vida?

Y es que, paradójicamente, el amor infinito que sentía por Ana vivía acompañado de un duelo: la amaba con locura pero definitivamente no era lo que esperaba, me sentía en duelo, despidiéndome de la bebé que imaginé y aceptando a mi hija real. Casi todos los días de esos primeros meses venían acompañados de ratos de desánimo y tristeza para los cuales el porteo, junto con el masaje infantil, fueron un remedio mágico y muy amoroso para ambas. El contacto con ella a través de estos dos recursos me permitía encontrarme con mi niña real, con su persona, con su capacidad más que con su discapacidad. Me consolaba el alma, me hacía sentir paz, equilibraba mis desánimos y me daba fuerzas para seguir el camino.

Las madres de niños con necesidades especiales no sólo necesitamos un recurso práctico para transportar a nuestros bebés. Necesitamos más apoyos para aceptar, para encontrarnos con ellos de madre a hijo, para mirar a tu bebé y no a una técnica terapéutica o un objetivo de desarrollo. Creo imaginar lo que puede ayudar el porteo de manera especial a estos niños, desde neurológicamente hasta afectivamente. Pero lo que sí tengo clarísimo, es que es un recurso invaluable para las madres. El contacto hace milagros y el porteo es su mejor aliado.

¿Ves por qué te digo que Ana me ha enseñado de porteo? Claro, a base de equivocarnos, pues si volviera a empezar no lo haría así, pero así son estas experiencias, te pescan de sorpresa y vas tomando lo que tienes a la mano. Por eso quiero cerrar diciéndote esto:

– Si eres asesora de porteo, capacítate en estos niños o canaliza a sus padres con expertos. Su desarrollo puede verse afectado y el contacto será un recurso invaluable para ellos.

– Y si eres madre o padre de un bebé con síndrom de down, busca un asesor de porteo capacitado en necesidades especiales, que por ahora son pocos, pero los hay. Y por favor, no te pierdas de esta experiencia. El porteo puede ser la diferencia, creeme.

Lorena Barquín, mamá de Iñaqui, Ana y Lucas
lorenabgv@hotmail.com

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