¿Puedo portear a un bebé que está en cuidados intensivos extremos?

Si quieres saber si se puede portear a un bebé que está en intensivos extremos, la respuesta es Sí.

Cuando un bebé o un niño está gravemente enfermo, incluso en cuidados paliativos, o bien sea por enfermedades graves o enfermedades raras, trastornos genéticos, cáncer, trastornos neurológicos, afecciones cardíacas, pulmonares, u otras, los portabebés puede ser un elemento adicional de apoyo, aliviando el estrés y permitiendo a los padres acompañar desde el contacto a su hijo.

Aunque uno nunca desea que estas situaciones lleguen, lo cierto es que esto también les sucede a nuestros bebés y niños.

Como profesional he acompañado en varias ocasiones a familias cuyos bebés,… sabíamos que se iban a ir demasiado pronto.

La primera vez que acompañé a una familia inicié este acompañamiento antes de que llegara el bebé. Conocí a N. antes de estar embarazada y había asistido a uno de mis talleres estando de 8 meses de embarazo.

Al cabo de un tiempo, casi de casualidad, descubrí que ocurría, la pequeña había nacido hacía unos días, pero aún se encontraba hospitalizada.

Frecuentábamos lugares comunes y solía verla en la puerta del colegio de mi hijo. Me acercaba a preguntarla. Estuvieron en hospitales diferentes y no podía estar con ella. Era visible el sufrimiento de la madre y la gravedad.

Un par de semanas más tarde, todo seguía igual. N. nunca había tocado a su hija ni la había tenido en sus brazos a pesar de la gravedad de la situación. No se sabía si podía ser cuestión de día o semanas.

Fue en aquel momento que le recordé «los beneficios del contacto», y le informé de que estaba en su derecho de solicitar el contacto piel con piel con su hija. No sólo no la había tocado, además apenas había horario de visita en la UCIN del hospital a donde la habían enviado.

Como conozco bastante bien los servicios de neonatología de la región, y muy pocos tienen horairos abiertos o favorecen el contacto en UCIN, le expliqué cómo hacerlo y durante cuanto tiempo para no estresar demasiado a Mar.

Al contrario de lo que podríamos pensar, movilizar a un bebé o un niño con aparatos de vida requiere un tiempo a veces largo, y puede llegar a 1h. Por lo que movilizar al niño para tenerle excasa una hora en contacto piel con piel,  no merece la pena. No damos tiempo a casi nada y estresamos al bebé y a la madre. El tiempo de contacto mínimo es conveniente que supere las 2h.

Así que: Lo pidió.

Para sorpresa de las dos y después de más de 15 días de hospitalización, no sólo no le pusieron ninguna pega, sino que todo lo contrario: «no lo hacían hasta que los padres no lo solicitaban».

A los pocos días volvimos a hablar. Estaba tan contenta… «parece que revive, cuando la cojo en brazos, todo va bien»… Creo que ambas revivían estando juntas. En brazos su hija la sonrió por primera vez.

Le presté una bandolera, fui a su casa cuando Mar salió del hospital muchos meses después para ayudarlas, pero sin mucho más. 

Tengo la costumbre de enviar las fotos que hago en la asesoría a los padres inmediatamente después. En esta, a pesar de la brevedad, hice como siempre. Sólo una foto, al irme, se la envié al movil. Tiempo después: Me alegré tanto de haberlo hecho: N. me la volvió a pedir, era una de las muy pocas fotos que existían de Mar.

La pequeña Mar falleció a los 10 meses de edad de una enfermedad que nadie conocía. No hubo un diagnostico claro. Mar estuvo en contacto piel con piel o porteada muy poco, la mayor parte del tiempo estuvo hospitalizada, en una cuna inclinada, con oxígeno y otras máquinas de vida. Sólo los últimos meses estuvo en casa con cuidados paliativos y algo más de contacto.

N. se volvió a quedar embarazada 3-4 años después, con mucho sufrimiento y mucho miedo. Todas las pruebas eran positivas, los médicos la acompañaban, nada parecía ir mal. Hasta el momento del nacimiento. También la pequeña Sol nació con una forma atenuada de la misma enfermedad.

La hospitalización inicial fue menor y N. me llamó entonces para una asesoría, esta vez, sabiendo desde el principio que no tendríamos mucho tiempo. Atenuada, sí, pero no menos mortal. Cuando conocí a Sol tendría unos 5-6 meses.

Las condiciones físicas de Sol eran muy particulares. Nadie sabía hasta cuando podría continuar viviendo, pero lo que realmente era importante era la necesidad de ambas de estar juntas, madre e hija.

Portear con escoliosis y otros problemas de espalda

La pequeña tenía una enfermedad rara que afectaba al sistema nervioso y al cerebro. Esta enfermedad comprometía extremadamente su tono muscular, su desarrollo motor, su sistema respiratorio y muy muy a menudo, tenía ataques epilépticos extremadamente fuertes. Su cerebro no descargaba absolutamente ninguna toxina.

Dado su extremadamente bajo tono muscular fue bastante complicado empezar a portear ya que además su madre no tenía ninguna experiencia en porteo. Lo poco que habría podido intentarlo con Mar, lo había olvidado y además no deja de ser muy complicado manejar a un bebé tan hipotónico en cualquier situación.

Coger en brazos a un bebé tan hipotónico es dificil porque se escurre, muchas madres lo describen

Aunque Sol parecía tener mejor tono que su hermana y estar más despierta era como un muñequito de trapo. Recuerdo verla sonreir a su madre, literalmente «esparramada» en la silla – cojín que la sostenía. Parecía que la gravedad era enorme sobre ella. En el cojín tampoco era fácil ponerla en una buena posición.

Comenzamos con la bandolera puesta después de entender bien cómo funcionaba y dónde teníamos que hacer la mayor parte del trabajo.

Cogerla en brazos era realmente difícil porque se escurría,… todas las partes de su cuerpo se escurrían. Con la bandolera fue muy fácil, por lo menos al principio. Hasta que constatamos que Sol se colaba por cualquier repliegue.

Sol no sólo se plegaba, sino que se escurría. Se quejaba con pequeños ruidos y lo comunicaba con su mirada estresada. Sus rodillas quedaban estiradas, su espalda se ladeaba, su cabeza se iba hacia atrás. Así que aquí fue donde fue más importante la técnica.

El orden de factores SI altera el producto.

Y lo conseguimos, bueno, ¡su madre lo consiguió!. Se quedaron con una bandolera y un fular.

Algún tiempo despues, N., la madre de Mar y Sol, me llamó, quería hablarme de sus hijas. Especialmente de Sol, aunque también hablamos de Mar.

N. me invitó a tomar el té en su casa, casi como una asesoría más. Me contaba como había conseguido conectar con su hija cada vez que la porteaba. Fueron momentos muy cortitos, porque Sol se cansaba muy rápido, pero les ayudo especialmente cuando más lo necesitaban. Traslados al hospital, bajar al coche (vivían en un 4º piso sin ascensor, en casa la mayor parte del tiempo, …).

Me contó lo beneficioso que había sido para ellas esos pequeños momentos juntas. Lo diferente que había sido la conexión que consiguieron que no incluía únicamente el porteo, sino el contacto en su todo.

En cuanto al porteo, prefieron en casi todo momento la bandolera con respecto al fular. Era lógico, requería mucha más técnica, y hacer experimentos con Sol no era fácil. Además, estaban en casa, en la cuna con aparatos de vida la mayor parte del tiempo, o en el médico.

La bandolera le permitía a Sol tener mejores apoyos con el brazo de N. para su casi nulo control cefálico, tener visibilidad a altura humana y además es más sencilla y de todas formas Sol no aguantaba demasiado tiempo en ninguna posición. No era diferente en el portabebé.

Me describió como eran sus crisis epilépticas, y cómo la acompañaba mientras se ponía azul. Nunca la porteo ni la porteaba en esos momentos, eran crisis muy duras.

Y sin embargo, está vez fue diferente. Me dijo, «Pude conectar, yo sabía en cada momento lo que ella necesitaba». Pudieron construir recuerdos muy juntas, diferentes. Sol también pudo celebrar su primer cumpleaños.

También me contaba cómo había conseguido jugar con ella mientras la porteaba, mostrándola olores… incluso desagradables. Me contaba divertida el día en que mientras cocinaba le mostró el olor del pescado y lo mucho que rieron juntas. Bueno.. Sol se reía con su gesto y sus ojitos, a su manera.

Cuidar al bebé través del contacto

Cuidar a través del contacto es tan importante para los padres de un niño sano, como para los padres de los bebés que no están sanos.

El contacto se puede utilizar tanto para los padres como para los niños pequeños o bebés en cualquier fase de una enfermedad grave o no, y se pueden comenzar en todo momento.

Además, el contacto estrecho puede ayudar a los padres a prevenir síntomas y brindar no solo alivio al dolor físico, sino también mejorar la calidad de vida del niño.

Conectar desde el contacto ayuda también a los padres a comprender y a acompañar a sus hijos.

A las madres de los hijos que se fueron y se van demasiado pronto, <3
para que las caricias, los abrazos,
y los besos que no se dieron seán siempre menos.