Si estás pensando “Mi bebé tiene hipotonía. ¿qué puedo hacer?”

Esa misma pregunta me hice yo. Normalmente, cuando detectamos alguna anomalía o algún retraso en el desarrollo motor del bebé, lo primero es acudir a un médico pediatra. A veces, es el pediatra el que nos dice que nota cierta hipotonía muscular en el bebé. Otras, lo notas tú masajeando… E incluso pueden comentarte algo los cuidadores si acude a la escuela infantil. A veces son detalles que poco a poco te van llamando la atención y que juntos, son un todo que te hace dudar… y entonces, preguntas y buscas información.

¿Pero que detalles pueden ayudarnos?

En algunas ocasiones y cuando observamos a nuestro bebé o le masajeamos podemos notar flacidez anormal para su edad. La más difícil de detectar para nosotros como padres es la que afecta sólo a algunas partes del cuerpo.

También la elasticidad exagerada de algunas articulaciones. También pueden ser bebés más somnolientos y que se cansan rápidamente. Bebés que controlan poco el movimiento de la cabeza. No hablamos de un recién nacido o bebé pequeño claro.

Otros signos pueden ser el alcance de los hitos del desarrollo . Que el bebé a ciertos meses no llegue a realizar esos hitos, y que no parezca que va a lograrlos en un tiempo cercano. Aunque esto es relativo, ya que los hitos deben ser tomados como una referencia, no como una norma, pero si pueden ser signos de que algo está ocurriendo.

Recuerda que una relativa falta de estímulo del movimiento en el bebé o a veces sin causa aparente, puede llevarle a  desarrollar una hipotonía “benigna”, es decir sin una causa precisa y que es pasajera. Este tipo de hipotonías se benefician también y rápidamente del aumento de estímulos adaptados al bebé.

Un estímulo adecuado pasa por un estímulo adaptado.

Si, por ejemplo el bebé no se sienta, tampoco es adecuado sentar al bebé. Lo que si podemos hacer es ayudarle por ejemplo en la forma de cogerle, y  sostenerle y en el tiempo de coger al bebé.

Cuando mi hija con hipotonía era pequeña, recuerdo su cuerpo como de goma, se enroscaba con mucha facilidad como cuando era recién nacida, y quedaba caída de un lado, su lado hipotónico. También su pequeño bracito se escondía dentro de su ropa. Incluso me era difícil vestirla de su lado izquierdo. A mi hija también se le crispaban los dedos de la mano izquierda en posiciones que eran imposibles. Todo aquello eran signos.

Observar a nuestros hijos y darnos el tiempo de apuntar mentalmente pequeños signos nos van a ayudar siempre que tengamos alguna duda sobre su salud. ¡Y preguntar! A veces esos apuntes no son de un día, ni de dos… te lleva tiempo. A veces incluso nos negamos a que pueda ocurrir algo.

Aquí me gustaría decirte que si es el caso, en cuanto creas que sí, no pierdas tiempo porque a veces las citas son largas y cuanto antes reaccionemos, antes nuestro bebé tendrá un seguimiento adecuado.

En mi caso me ayudó por ejemplo el que mi hija fuese la segunda. Si hubiese sido mi primer hijo es probable que alguno de sus signos me hubiera pasado desapercibido principalmente por desconocimiento real de los bebés, por pensar que podía ser normal. Aúnque tenía como referencia a mi hijo mayor, me hacía muchas preguntas ¿era aquello normal? ¿sólo lo veía yo? ¿me estaré volviendo loca?…

En cualquier caso, no te quedes con la duda.

¿Y después?

A veces con bebés pequeños es complicado. Por un lado está el esperar a ver cómo sigue reaccionando el bebé, y por otro, no siempre es rápidamente detectable que ocurre algo con respecto a su motricidad. Parte de los hitos pueden estar en desarrollo simplemente.

Si continuas viendo señales, no dejes de acudir a un especialista. A nosotros nos costó 3 visitas al pediatra y otras 3 a urgencias en Madrid.

La pediatra no lograba ver algo anormal en mi bebé de 5 meses a pesar de lo que yo contaba. A la tercera vez me dijo “Tú eres su madre, tú observas a tu hija.” Y entonces me dio alternativas y vías para llegar a los especialistas.

Pedir cita en neuropediatria puede ser largo a veces,  y no existen urgencias traumatológicas infantiles en Madrid, así que finalmente nos recomendó ir a urgencias, un día con tranquilidad (no cuando están las urgencias a tope) y hablarles de ello.

Las dos primeras veces no nos hicieron mucho caso. Sin embargo, la tercera vez tuvimos que ir a urgencias de verdad por una fiebre persistente y por fin nos vieron. Mi hija ya tenía 6 meses.

Al ingresarnos por la fiebre (Nos ingresaron juntas, en ningún momento me separé de mi hija), pude hablar con un pediatra de planta que se presentó al poco con un neuropediatra. En 5 minutos y con una auscultación rápida efectivamente constató la hipotonía. Constató que algo ocurría.

A partir de ahí comenzaron las pruebas. Algunas las puedes ver en el post que te pongo más abajo, y que habla de lo que es la hipotonía de forma general en todos sus grados. Tuvimos un diagnóstico un mes antes de cumplir un añito. Casi 6 meses.

En el caso de mi hija es una parálisis cerebral que afecta a su lado izquierdo del cuerpo, concretamente a los miembros, pero puede haber múltiples orígenes o causas.

El diagnóstico lo tienen que realizar previamente los especialistas.

Nosotros debemos informarnos de las posibilidades de llegar a esos especialistas y en ocasiones insistir e insistir e insistir.

Los hitos del desarrollo pueden estar ralentizados por diversos motivos e incluso dificultados, aunque en la mayoría de las ocasiones, nuestros hijos llegarán a realizarlos, pero necesitarán más tiempo y no siempre con la movilidad al 100% en función de cuál sea el origen de esa hipotonía.

Es por eso que es bueno coger al bebé en brazos y ofrecerle una actividad en contacto con nosotros, y desde una posición segura.

En función de la hipotonía del bebé esto puede ser más o menos complicado ya que un bebé con un alto grado de hipotonía se escurre entre nuestra manos, es complicado mantenerle en una posición segura para ambos. Diríamos casi que nos faltan manos para sujetarle.

Mi bebé tiene hipotonia. Y yo ¿qué puedo hacer?

Como padres podemos desde ya ofrecer momentos de estímulo. Y el mejor estímulo para el bebé somos nosotros. A veces por mandatos culturales de “no coger en brazos al bebé” no osamos hacerlo, otras no osamos porque nuestro bebé está enfermo. El bebé siempre se va a beneficiar de tu contacto.

Ofrecer al bebé momentos junto a ti, con o sin portabebé a través del contacto y del movimiento (adaptado a sus necesidades) es beneficioso para él y para ti :

• Jugar con tu bebé en el suelo con estímulos laterales, y sonidos,
• Portearle o llevarle en brazos,
• Porteo con portabebé
• Jugar con tu bebé en brazos,
• Baila con tu bebé en brazos
• Habla con tu bebé y cuentale lo que haces con él
• Ofrecelé olores a modo de juego,
• Juegos de Tacto y contacto,
• Dar masajes a tu  bebé
• Estimular mediante el sonido con canciones
• Jugar con él en el suelo, sin un objetivo, ¡sólo JUGAR!
• Cambios frecuentes de posición, favoreciendo que el bebé se encuentre en posición correcta
• Evitar demasiado tiempo tumbados o en sillas de bebés, (evitando éstas el movimiento libre).
• No colocar al bebé en superficies demasiado mullidas y blandas como sillas de bebé acolchadas.
• Escucha a tu bebé, si está cansado, adapta tú actividad a él.

Por ejemplo, en las sillas mecedoras los movimientos de las manos y los pies se ven considerablemente disminuidos y el torso del bebé no puede moverse en libertad. Pero esto es para todos los bebés, no sólo para el bebé hipotónico, sólo que al bebé hipotónico le afecta aún más.

Todo ello Estimula el sistema vestibular y la propiocepcion
además de estimular el desarrollo psicomotor

¿Qué pueden hacer los portabebés por nosotros?

Si has llegado hasta mi blog te puede interesar conocer el uso de portabebés para portear al bebé hipotónico.

Portear al bebé a la cadera, en el vientre o a la espalda, es posible de forma segura y adecuada para él. Además, en una posición en la que el cuerpo va a aprender a ser más activo, y le ayuda a obtener información de cómo situarse ante la gravedad de la tierra. Respetando sus tiempos y dándole información importante.

Adicionalmente, el uso de un portabebé adecuado añade:

• Una posición correcta en vertical durante más tiempo.
• Una variedad de alternativas de posturas para el bebé para ejercitar diferentes partes del cuerpo.
• Sensación de confort, seguridad y bien estar.
• Una posición de la cadera adaptada a su desarrollo. (Los bebés con hipotonía son bebés de riesgo en displasia de cadera).
• Un estímulo visual importante.

Te devuelve tus manos libres en este intercambio. Con ello, nos transmite no sólo seguridad sino un lugar especial para comprender y escuchar los signos de nuestro hijo en todo momento y a lo largo de todo el periodo de la pequeña infancia.

A veces el bebé hipotónico se enfada en el suelo. Esta ubicación le limita a posiciones que son aún más difíciles de controlar e incluso modificar. Siente que le ponen en una situación incómoda e incluso excesivamente pasiva.

En brazos o en portabebé, el bebé no tiene que luchar de la misma forma contra la fuerza de la gravedad.

A través del movimiento le estamos dando información al bebé, un valioso referente de su propio cuerpo y de sus sensaciones.

Llevar en brazos a nuestros hijos es algo para lo que
la naturaleza les ha preparado.
Y nosotros, para poder hacerlo
liberando nuestras manos,
inventamos los portabebés.

El uso de portabebés respetuosos de porteador y porteado es beneficioso no sólo emocional sino físicamente para ambos.

Sé que es difícil y buscas respuestas pero ya estás bien encaminada/o, estás buscando respuestas. Los especialistas realizarán las pruebas necesarias. A veces tardan, o hay aún más pruebas… y es desesperante. Pero mientras tu convives cada día con tu bebé y puedes ofrecerle ese estímulo con tranquilidad y observándole.

Disfruta de ello, porque esto no son deberes, sois vosotros dos.

No es cuestión de portearle constantemente si no quieres o no puedes, pero es importante que te des cuenta:

  tú eres el mejor experto de tu bebé.
Observarle nos da conocimiento.
tú eres su mejor terapeuta

Una vez que sea detectado, incluso durante la espera de terapia, tratamiento o diagnósitco,  lo ideal es que se inicie un proceso de puesta en práctica de diferentes terapias y e incluso con diferentes terapeutas.

Estas en el camino…
y tú ya haces algo por tu bebé,
lo más importante:  estar cerca de él/ ella.

Un abrazo,

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¿Qué es hipotonía? Síntomas, cómo se diagnostica y cómo se trata.

Portear al bebé hipotónico es mucho más que sostenerle en brazos