Hace unos días mi hija mediana ha cumplido 5 años. Benditos cinco años en los que mi hija, mis tres hijos, me han enseñado tantas cosas. El día que ella nació fue realmente impactante en mi vida. Y entonces no lo sabía, pero unos meses más tarde descubriríamos que nuestra hija tiene una malformación cerebral, que le produce una hemiplegia lateral. Entonces no lo sabía, pero también descubriríamos que su vista está nublada por manchas que nunca podrán desaparecer. No puedo dejar de pensar en todo esto y te lo quiero contar.

Tras algunos meses de caos familiar a causa de la enfermedad de mi pareja empezamos a darnos cuenta de que algo no iba bien. Los dedos de una de sus manitas se crispaban en posiciones imposibles, hacía gestos con la cabeza de manera rítmica, su brazo siempre estaba metido dentro de la ropa, hiciera lo que hiciera había cosas que nos decían que teníamos que saber qué ocurría. Sus gestos, su cuerpo, nos decían que algo estaba ocurriendo y no sabíamos qué.

Fue difícil encontrar qué era lo que no iba bien. Los médicos nos decían que era muy pequeña para desarrollar una lateralidad y la falta de traumatólogos infantiles me llevó hasta en tres ocasiones a urgencias donde, más o menos, me decían que no veían nada y teníamos que «esperar». Incluso su pediatra era incapaz de ver nada más allá de que no cogía peso para su edad. En alguna ocasión me pregunté si es que yo estaba loca y estaba viendo algo que no existía.

Aprovechando una fiebre alta con 4-5 meses nos ingresaron juntas y fue entonces cuando pude pedir la visita de un Neuropediatra. Nada más verla confirmó nuestras sospechas, algo ocurría.

A partir de ese momento fue todo un periplo de pruebas varias y porque no decirlo de perrerias varias de los médicos y del personal sanitario a un bebé. Nos volvimos a introducir en el inextricable mundo de los pasillos, salas de espera y consultas de un hospital. En el a veces impasible mundo de los médicos y enfermeras que tienen pasillos repletos de pacientes.

Entonces empecé a buscar desesperada qué era lo que podía haber provocado aquello. Conocer el diagnóstico no nos ayudo, fue muy duro escuchar las consecuencias que podría tener en nuestra hija lo que nos contaban. Como a cualquier padre escuchar que tu hijo tienen cualquier enfermedad es como una losa que te ponen encima. Hasta aquel momento la sentías sobre tus hombros, pero entonces y sólo entonces se cae con todo su peso sobre tus hombros. Y también entonces aunque de manera velada, pero poderosa, empecé a pensar en las cosas que yo había hecho, ¿qué había hecho?, ¿cómo lo había hecho?, todo examen me llevaba a mirarme a mi como culpable de lo que ocurría. Fuera o no cierto.

Cuando un hijo tiene unas necesidades diferentes a los otros bebés, cuando ha sido o es sometido a tratamientos, la herida, la distancia se abren entre los padres y ese bebe. La culpabilidad de los padres se asienta.  Como madre de una hija con disversidad funcional me sentí culpable de su condición. Buscaba las causas de la misma en mi, qué había hecho, qué no había hecho, ¿había pasado algo que había sido incapaz de percibir?, ¿había hecho con mis hábitos algo que no era bueno para ella?…

Sin embargo, buscando las causas de su disfuncionalidad, tratando de encontrar culpables me culpaba a mi misma. Un día, preguntando en esos mares de Internet que con tanta sabiduría me han hecho reflexionar muchas veces, una mano amiga me dijo: «Perdónate! Mira a tu hija! Ella es feliz, está contigo, le das el amor y el sostén que necesita.» Y entonces me di cuenta… y entonces, poco a poco empezó un proceso de duelo que no hizo otra cosa que ayudarme y construir positivamente la relación con mis hijos y conmigo misma.

Sin absolutamente ninguna duda el contacto físico, portearla, darle masajes, tenerla cerca, escucharla aunque no hablara, quererla y respetarla incluso con las peores crisis que puede tener un hijo nos devolvía siempre mucho más de lo que pudiéramos darle. Nos devolvía el perdón, sabíamos que le estábamos dando lo mejor sin culpables, sin oscuridad. El Contacto, el Tacto y el Amor nos devolvía conocimiento, saber si algo la dolía, si no iba bien, si había mejorado o si algo había cambiado. Nos devolvía percepción de su cuerpo, de su propia percepción.  Nos devolvía seguridad en nosotros mismos, en dejar de pensar en el porqué y pensar en el qué hacer y en el cómo. Nos devolvía miradas, reacciones, y más tarde, sonrisas. Nos devolvía La Felicidad a pesar de todo.

Algún tiempo después, y a pesar del golpe inicial de pensar que debía perdonarme, que se lo debía a mi hija y a mi misma… busqué aquel mensaje y le di las gracias. Así cerré ese círculo y a pesar de que las causas quizás no las conozca nunca sé que en realidad no podría haber hecho nada para evitarlas. El pasado es pasado y vivir el presente nos ayuda a ser felices en el presente y en el futuro.

Si tíenes un hijo, una hija, un familiar con disfuncionalidad y te ha pasado como a mi recuerda esto:

Perdónate! Mira a tu hij0! Es feliz, está contigo, le das el amor y el sostén que necesita.

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Esto no va a ocurrir en un dia, es un proceso, un duelo, que tenemos que pasar pero es sin duda alguna un proceso de crecimiento que no hará más que ayudarte a mejorar. A No construir barreras entre nosotros, a perdonar y perdonarse. Es mucho más fácil desde el contacto, las caricias y el amor, porque estas tienen una sóla respuesta:

Vivir desde el amor y no desde el miedo.

Gracias hija, muchas muchas Felicidades.
Gracias porque nos haces inmensamente Felices.

Gracias por ser cómo eres.
Eres un Ser Extraordinario. Namaste.